Austausch für Neurodermitisbetroffene

Neurodermitis ist eine unheilbare Hautkrankheit. Wie aber oft von Unwissenden vermutet wird, nicht ansteckend. Auf der Haut der Neurodermitiserkrankten bilden sich oft juckende Ekzeme, die oftmals eine extrem psychische Belastung der Betroffenden verursacht. Die Krankheit äuußert sich meist durch sehr empfindliche, aufgerissene und juckende Haut. Dieses tritt vor allem an den Kniebeugen, dem Gesicht und den Armbeugen auf.

Ein nicht nebensächlicher Aspekt für die psychische Belastung und öfters auch gesellschaftliche Isolation ist das viele Nicht Betroffene aus Angst sich "anzustecken" der betroffenen Person nicht näher kommen. Lindern kann man die Krankheit durch verschiedene Cremes und das Herausfinden der Ursache. Mögliche Faktoren die Schübe auslösen können sind zum Beispiel die Ernährung, Stress, Wetterumschwünge und verschiedene Allergene.

Da ich selber unter dieser Krankheit leide und weiß wie schwer es für Betroffene ist an eine kompetente Beratung zu kommen würde ich mich hier gerne mit anderen Geplagten austauschen.

Wie behandelt ihr eure Neurodermitis? Was sind eure Auslöser? Habt ihr Tips?

Am Anfang war es trockene Haut, dann war es eine Röschenflechte. Die Röschenflechte wurde ein Jahr behandelt und wurde nicht besser. Im Gegenteil, ich fand es wurden immer mehr Stellen die betroffen waren. Erst über ein Jahr später und von einem anderen Hautarzt wurde die Krankheit diagnostiziert.
Ich gebe zu, meist bricht die Krankheit eben in den Knie-, Ellenbogen- oder Gesichtbereich aus. Bei meiner Tochter brach diese an den Beinen innen, aussen, oben und unten. Am Bauch und Rücken und vor allem an der weiblichen Brust und um die Brustwarzen.

Im laufe der Zeit wurde wir beide immer besser. Wir versuchten viele Cremes und alles was der Markt hergab. Für das Baden und Duschen nehmen wir nur Balmandol aus der Apotheke. Man kann es in Wanne geben oder nach dem Duschen pur auf die Haut und den Rest der zuviel auf der Haut ist, einfach nochmal abduschen. Dann brauchen wir keine Creme mehr, das Öl ist perfekt. Zur Pflege zwischendurch nehmen wir noch eine MicroSilver Creme bzw. Bodylotion. Wenn dann doch wieder ein Schub kommt, behandle ich die Stellen mit Halicar-Creme, eine Homöopathiesche Creme, die bis jetzt immer sehr gut geholfen hat.

Natürlich kommt es auch vor, dass unsere „Mittelchen“ nicht mehr reichen. Vor allem im Winter, wenn sie zu dick angezogen war (schwitzen) oder im Sommer durch das viele Schwimmen. Dann greifen wir zu Ebinol mit 0,25 Hydrocortison und Cetirizin.

Alles in allem kommen wir gut klar, wir wissen die meisten Auslöser der Krankheit z.B. Stress in der Schule, immer nach den Ferien wenn die Schule wieder beginnt. Auch Kuhmilch ist ein Thema, was geht haben wir durch Lactose frei Milchprodukte ersetzt. Und hin und wieder geht auch mal ein Eis oder ein „normaler“ Joghurt.

Als meine Tochter eingeschult wurde, brach an ihren Zehen und gleich dahinter die Haut auf, so tief, dass es blutete. Sie weinte viel, es muss mörderisch gejuckt haben. Wir wussten nicht warum (die Nerven). Wir suchten wieder eine neue Hautärztin auf, unsere Rettung. Bei der Untersuchung stellte sie eine „Leder“ Allergie fest, was ja sehr selten ist. Jetzt kaufen wir keine Echt-Lederschuhe mehr. Auch auf Gummi ist sie Allergisch – wir können nur Unterwäsche kaufen die den Gummi versteckt eingenäht hat. Sonst bricht ihre Haut auf und juckt.

Was für mich als Mutter am schlimmsten war: Jeder wusste alles ja so gut, die Mutter ist Schuld wenn das Kind Neurodermitis hat, den das Kind spürte im Mutterleib bereits,dass es nicht gewollt war. Schmarn, sie ist unser Wunschkind. Oder ich bevorzuge meinen erstgeborenen und vernachlässige sie. Was die Hautkrankheit auslösen musste. Was auch nicht stimmte – ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, was uns beiden auch nicht half.

Erst als wie die Neurodermitis nicht als „Krankheit“ sahen sondern als normale Haut die einfach mehr Pflege braucht – und wir ganz normal damit umgehen und keiner „Schuld“ hat, geht es uns richtig GUT.

Mein Sohn ist derzeit 15,5 Monate alt und hat seit seinem 5./6. Monat schwere Neurodermitis. Angeblich hat er es von seinem Papa der als Kind ganz leichte Neurodermitis hatte vererbt und da ich einen heftigen Heuschnupfen habe, habe ich scheinbar für die Intensität gesorgt.

Ob es nun Zufall war, dass die Neurodermitis ziemlich bald nach der ersten 6fach-Impfung ausbrach? Ich weiß es nicht. Auf jeden Fall wird es seitdem immer ärger. Angefangen hat es noch relativ harmlos mit einem leichten Ausschlag auf den Wangen und am Hals, dann weitete es sich immer mehr aus, der ganze Rücken war betroffen und nach und nach kamen auch noch Arme und Beine dran.

Leider hat mein Sohn den Ausschlag nicht schubweise sondern durchgehend und wird auch immer heftiger. Obwohl wir schon bei unzähligen Ärzten und Spitälern waren, kann uns bisher keiner helfen. Letzte Woche wurde ein Blutallergietest gemacht, morgen soll das Ergebnis kommen, ich habe so viel Hoffnung auf das Ergebnis, obwohl ich mir nicht allzuviel davon erwarten soll, weil angeblich kann man vor dem 3. Lebensjahr kein aussagekräftiges Ergebnis bekommen, aber man klammert sich an jede Hoffnung.

Eine Bioresonanz hat mein Sohn schon gemacht. Das Ergebnis war definitiv falsch. Eine Diät nach dieser Austestung hat sogar eine Verschlechterung bezweckt. Ein Neurodermitisfacharzt in Wien hat uns geraten eine Diät zu machen und Weizen, Roggen, Eier, Kumilch, Soja, Schokolade, Zitrusfrüchte, Fisch und Meeresfrüchte auszulassen. Diese Diät hält mein Sohn strikt ein, da Zucker den Juckreiz auslösen soll ist auch Zucker tabu. Diese Diät wirkt zumindest ein wenig.

Trotzdem haben wir die Neurodermitis alles andere als im Griff. Mittlerweile ist seit Wochen das ganze Gesicht ganz offen und eitert oft auch, obwohl ich mehrmals täglich die Wunden desinfiziere. Strumpfhosen oder auch leichte Baumwollstrampler verkleben sich mit den offenen Wunden. Der Juckreiz ist derart heftig, dass mein Sohn schon seit Monaten nie länger als maximal 45 Minuten durchschläft, natürlich auch in der Nacht. Da ich noch dazu alleinerziehend bin, geht das langsam aber sicher auch an meine persönliche Belastungsgrenze. Meine Eltern und Freunde helfen uns jedoch sehr!

Obwohl ich ein starker Kortisongegner bin, schmiere ich ihm derzeit eine leichte Kortisoncreme: Hydroderm. Seit einer Woche schmiere ich sie nun und der Haut ist das scheinbar egal, sie hat sich nicht verbessert. Vor einigen Monaten habe ich auch eine stärkere Kortisoncreme geschmiert eine Advantanmischung, das hat am Anfang super gewirkt, aber sehr rasch hat sich die Haut daran gewöhnt und langfristig gesehen, hat es das Hautbild nur noch mehr verschlechtert.

Wir waren auch schon im Februar 4 Wochen auf Kur. Fast allen Kindern hat die Kur geholfen. Mein Sohn wurde mit den Worten entlassen, dass es ihnen leid tut, aber sie können ihm auch nicht helfen. Ich soll ihn ins Spital einweisen lassen und ihn zur Gänze in Kortisonverbände einwickeln lassen. Das mache ich jedoch nicht, ich weiß, welche massiven Nebenwirkungen das hat und langfristig schädige ich die Haut dadurch noch mehr und sie wird immer empfindlicher.

Cremen haben wir schon eine Unzahl ausprobiert und getestet. Auch Badezusätze sind mir glaube ich alle bekannt, aber ich lerne gerne dazu. Zur Juckreizstillung bekommt er Fenistiltropfen und Zaditensaft. Ich glaube jedoch nicht, dass das wirklich wirkt, es ist halt auch noch schwer zu beurteilen, weil mein Sohn es ja noch nicht sagen kann.

Ich hätte früher niemals erahnt, welche Ausmaße diese Krankheit bekommen kann. Es ist teilweise wirklich hart und ich verstehe seit einiger Zeit auch, warum diese Krankheit in schweren Fällen zu den Behinderungen zählt.

Mein zur Zeit knapp 15 Monate alter Sohn hat auch Neurodermitis, allerdings nur eine leichte Verlaufsform davon. Diese brach irgendwann nach dem ersten halben Lebensjahr aus, als wir mit Beikost zufüttern begonnen hatten und unser Sohn zum ersten Mal einen pürierten Apfel von uns zu essen bekommen hatte. Zunächst äußerte sich das Ganze, indem er einen roten Rücken und einen roten Bauch bekam. Allmählich kam dann ein Ausschlag hinzu und er kratzte sich seine Haut fast blutig, weil sie ihn so juckte, woraufhin wir dann zum Kinderarzt gegangen sind. Ich dachte, dass es eben mit der Säure in den Äpfeln zusammenhängen würde und dass unser Sohn eben eine Salbe verordnet bekäme, womit der Ausschlag abheilen würde und gut wäre es.

Der Kinderarzt teilte uns dann aber mit, dass es nicht, wie ich zunächst gedacht habe, eben nur ein Ausschlag aufgrund einer Lebensmittelunverträglichkeit gegen Äpfel sei, sondern eben eine leichte Form der Neurodermitis. Er gab uns zwei Cremes mit nach Hause, die wir ausprobieren sollten, da die Wirkung von Baby zu Baby sehr unterschiedlich sei. Bei uns half die Linola, die eine leichte Konsistenz aufweist und sehr gut aufzutragen ist. Die Neuroderm, die wir ebenfalls probierten, ließ sich schwerer auftragen, da sie fester ist und sie half auch nicht bei unserem Sohn, im Gegensatz zur Linola, mit der wir bis jetzt gut klar kommen.

Gott sei Dank hat sich diese leichte Form der Neurodermitis nicht verschlechtert, so dass wir zwar immer noch ein- bis zweimal täglich cremen müssen, aber wenigstens kein Cortison benötigen. Der Kinderarzt meinte auch, dass es bei so leichten Verlaufsformen sogar sein kann, dass unser Sohn gar keine Neurodermitis mehr hat, bis er in die Schule kommt.

Also ich habe auch Neurodermitis, bereits seit meiner frühen Kindheit. Teilweise ist die Haut mal ganz gut, ab und an habe ich aber auch starke Schübe. Gerade vor kurzem hatte ich großflächige offene Stellen und bin deshalb mal wieder zur Hautärztin getingelt, was ich eigentlich hasse.

Die hat mir jetzt eine cortisonhaltige Creme aufgeschrieben, wovon ich eigentlich auch kein Fan bin, aber ich war zuletzt wirklich verzweifelt, da ich nur gelitten und auch kaum geschlafen habe. Jetzt verwende ich die Creme 3 Wochen lang und meine Haut ist schon viel besser geworden, die großen Stellen sind alle abgeheilt und ich habe nur noch kleine Püstelchen. Jetzt soll ich die Creme noch 14 Tage verwenden und dann wird nochmal ein Allergietest gemacht, mal schauen, wie es dann weitergeht. Ausserdem habe ich meine Körperpflege umgestellt und verwende jetzt fast ausschlielich die Produkte von LUSH, die verträgt meine Haut sehr gut, sie ist kaum noch trocken und juckt auch weniger.

Und ich habe auch die Erfahrung gemacht, je mehr man sich einigelt und abkapselt (zum Beispiel weil die Haut so schlimm aussieht, weniger rausgeht oder sich verabredet), umso schlimmer wird es. Ich behandle mich selbst auch nicht als "Kranke" und will auch kein Mitleid, wenn ich offenherzig, optimistisch und positiv durchs Leben gehe, geht es mir deutlich besser. Heilung gibts leider nicht, aber über jede Linderung ist man ja doch sehr froh.

Ich habe seit meiner frühen Kindheit Neurodermitis. Wie für Kinder mit Neurodermitis üblich, begann es damals an den Ellenbogen und Knien. Das blieb meine gesamte Kindheit über so, wobei ich einige Jahre auch schubfrei war. Anfangen hat es dann wieder mit dem Begrinn der Pubertät. Da fing die Neurodermitis auch zuerst wieder an den Ellenbogen und Knien an, danach kam aber ein sehr starker Befall der Hände hinzu, und danach auch die restlichen Arme, die Kopfhaut, der Rücken, Bauch und Brust, und so weiter. Erspart wurde mir von den üblichen Stellen eigentlich nur ein Befall des Gesichtes, worüber ich sehr früh bin. Gut, eine leichte Rötung an den Wangn hatte ich dann schon, aber das war zum Glück nicht so auffällig.

Heute ist es bei mir so, dass ich, seit dem Auszug von Zuhause, weniger Belastungen habe, als früher. Seitdem hat der Ausschlag auch wieder abgenommen und im Moment habe ich nur noch einen Befall an den Händen. Wobei dieser an meiner linken Hand sehr leicht ist (tageweise auch ganz weg), während die rechte Hand immer mehr oder weniger schlimm betroffen ist. Die letzten Tage ist der Juckreiz recht stark gewesen, ansonsten schuppt und verhärtet die Haut eher, wirkt stark rot, entzündet, und zum Teil wundwässert sie auch.

Ich war sehr oft bei allgemeinen Ärzten und bei Hautärzten damit, und als Lösungsvorschlag bekam ich immer irgendwelche Cremes verschrieben. Die meisten wirkten, wenn überhaupt, dann nicht lange. Ich muss ehrlich sagen, seit einiger Zeit verwende ich daher kaum mehr Cremes, weil ich keine Lust habe, mich damit noch mehr zu stressen. Wenn es ganz schlimm ist, nehme ich allerhöchstens selten mal eine Cortison beinhaltende Creme, aber ansonsten lasse ich es mehr oder weniger.

Was bei mir am besten wirkt, ist einfach, Stress zu vermeiden. Leider klappt das im Studium und auch im sonstigen Alltagsleben nicht immer. Aber man kann es ja zumindest versuchen. Und bestimmten Wetterbedingungen gehe ich auch möglichst aus dem Weg. Zu viel Kälte oder Hitze muss an meinen mit Neurodermitis erkrankten Händen dann wirklich nicht sein.

Aber allen Allergenen kann ich dann auch nicht aus dem Weg gehen. Ich bin gegen sehr viele verschiedene Nahrungsmittel allergisch, gut, die kann ich dann vermeiden. Aber ich reagiere auch auf Staub allergisch, außerdem auf verschiedenste Pollen und auch auf Tierhaare. Sicher, die Pollenbelastung kann man auch vermindern, aber als erwachsener Mensch mit alltäglichen Verpflichtungen muss man im Frühjahr eben auch bei Pollenflug regelmäßig hinaus. Ich kann ja nicht einfach sagen, die nächsten drei Monate bleibe ich nur noch zuhause und gehe nicht mehr studieren und arbeiten. Selbst, wenn das mir vielleicht gut täte, das kann ich mir halt einfach nicht leisten.

Also, ich tue schon, was möglich ist, aber leider hat das Alltagsleben eben viele Seiten, die man nicht vermeiden kann, die in meinem Fall die Neurodermitis aber verschlimmern. Also werde ich wohl bei so einem Leben immer an mehr oder minder akuten Schüben leiden müssen.

Was übrigens bei mir persönlich auch sehr gut hilft: Nicht an die Neurodermitis zu denken. Das klingt sicher merkwürdig, aber ich versuche, den Ausschlag einfach zu ignorieren. Wenn man andauernd dran denken würde, würde einen das doch nur noch mehr stressen und deprimieren, und dann geht es einem sicherlich nicht besser, eher im Gegenteil. Somit schäme ich mich auch anderen Menschen gegenüber nicht wegen des Ausschlags. Sollten sie glotzen, ist es mir egal. Sie glotzen manchmal auch wegen meiner schwarzen Kleidung oder wegen meiner Mandelaugen. Was soll's? Dumme Menschen glotzen und tuscheln halt, das ist aber nicht mein Problem. Solche Leute sind unter meinem Niveau.

Ich denke, diese Fähigkeit zur Ignoranz solchen Menschen gegenüber hilft auf jeden Fall auch gegen Neurodermitis. Denn Leute, die da nicht so robust sind, sind gestresst, wenn Menschen sie anstarren. Auch, immer wieder zu versuchen, seinen Ausschlag zu verstecken, kann sicherlich in Stress ausarten. Zumindest das kann ich mir privat sparen.

Ich habe auch Neurodermitis, was bei mir aber erst relativ spät, nämlich, als ich 14 Jahre alt war, festgestellt wurde. Daraufhin habe ich verschiedene Salben ausprobiert, die aber alle nicht oder auch nur sehr kurz halfen. Mittlerweile ist es bei mir eigentlich nicht mehr so schlimm, nur wenn ich mal vermehrt Stress habe oder die Luft über längere Zeit sehr trocken ist, merke ich wieder einen starken Schub.

Bei mir ist hauptsächlich noch der Hals betroffen, aber auch die Ellenbeugen und Kniebeugen sind betroffen. Ich verwende hauptsächlich die Produkte von Bedan, mit denen ich sehr gut zurechtkomme. Bei mir ist sehr wichtig, dass ich mich auch dann, wenn ich nichts merke, aufraffe und meine Haut pflege. Sonst merke ich schon wieder, dass die Haut trockener und anfälliger wird.