Wie damit umgehen, wenn Kind keine hohe Lebenserwartung hat?

Ich habe gestern im Radio einen Bericht über einen Jungen gehört, der an einer äußerst seltenen Knochenkrankheit leidet. Inzwischen ist der Junge 16 Jahre alt und möchte jetzt trotz seiner Krankheit genau wie seine Klassenkameraden arbeiten gehen. Er hat sich auch schon fleißig beworben. Seine Mutter sagte im Interview, dass sie es erstaunlich finde welchen Ehrgeiz ihr Sohn hätte und dass ihm die Ärzte gar nicht so viel Zeit gegebenen hätten. Er wäre schon älter als seine Lebenserwartung vor Jahren prognostiziert wurde. Seine Mutter sagte im Interview, dass ihr gemeinsame Unternehmungen in der Familie ganz wichtig werden. Die Familie will die Zeit, die sie mit ihrem Sohn noch verbringen kann, in vollen Zügen genießen.

Ich war richtig geschockt als ich das gehört habe, weil der Junge in meinem Alter ist und ich mir überhaupt nicht vorstellen könnte mit dem Gedanken zu leben jeden Augenblick sterben zu müssen. Ich rechne es dem Jungen hoch an, dass er die Jahre über mit seinem Schicksal fertig geworden ist und versucht hat das beste daraus zu machen. Ich bewundere auch den Kampfgeist dieses Jungen, denn anscheinend hat er sich die ganzen Jahre über nie aufgegeben und sich von der Prognose der Ärzte nicht beeinflussen lassen.

Ich kann mir auch vorstellen, dass es für die Eltern nicht gerade einfach ist. Mich würde es als Elternteil jedenfalls ganz schön belasten. Ich denke ich würde auch jede freie Minute mit meinem Kind verbringen wollen, wenn ich wüsste, dass es vielleicht die letzte sein könnte. Ich finde es sowieso hart für solche Eltern, wenn sie schon kurz nach der Geburt erfahren, dass ihr Kind an einer unheilbaren Krankheit leidet und keine hohe Lebenserwartung hat. Ich denke ich würde mir täglich Sorgen machen und mein Kind nicht aus den Augen lassen wollen, was aber für einen 16-jährigen Pubertierenden natürlich nicht gerade angenehm ist. Ich würde versuchen meinem Kind die letzten Jahre so schön wie möglich zu machen.

Wie denkt ihr, würdet ihr damit umgehen, wenn ihr erfahren würdet, dass euer Kind keine hohe Lebenserwartung hat und man euch sagt, dass es schon im Alter von 10 oder 15 sterben wird? Denkt ihr ihr könntet dann die kommenden Jahre einfach so weiterleben und würde es euch jedes Mal weh tun, wenn ihr eurem Kind in die Augen sehen würdet? Hat schon mal jemand von euch ähnliche Erfahrungen in seinem Leben gemacht? Kennt ihr Personen, die schon solche Schicksale durchleben mussten? Wie haben sie sich verhalten?

Ich denke dass man am Anfang ziemlich geschockt sein wird und dann wirklich jede Minute mit dem Kind verbringen möchte. Allerdings denke ich auch, das man dann ein wenig nachlässiger wird, weil man einfach ein normales Leben haben möchte und dies auch dem Kind bieten, egal wie lange es leben wird. Ich denke, wenn das das einzige ist woran man denkt, wird man es nicht schaffen und daran eingehen.

Ich kenne zwei Fälle in denen es so war. Ein Kind starb mit 16 das andere mit 8 Monaten. Die Eltern sind mit dieser Situation sehr gut umgegangen, wenn man das so sagen kann. Man sitzt vor dem Internet und versucht Lösungen und ein wenig Hoffnung zu finden. Auch wenn es zum Beispiel nur Leidensgenossen sind und man sich austauschen kann. Das 8 Monate alte Kind hatte zum Beispiel eine Krankheit die es zu diesem Zeitpunkt nur dreimal bekannt war. Es ist schwierig nicht zu wissen was auf einen zukommt.

Ich hoffe dass ich nie in so eine Situation komme. Ich denke aber das man jetzt gar nicht so genau sagen kann wie man sich verhalten wird, denn in extremen Situationen kämpft der Mensch und bringt Kraft auf, die man sich gar nicht zu getraut hätte.

Wenn der Arzt einem solch eine Diagnose sagt, wird der anfänglich Schock sehr tief sitzen. Wie man damit umgeht, kommt immer auf die Personen selbst an. Bestimmt wird man versuchen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Man wird sehr viel unter Partnern miteinander reden müssen. Und man muss einen Weg finden, damit umzugehen. Ich meine, der natürlichste Weg, das Kind so anzunehmen, für es zu sorgen und immer dafür da zu sein, als wenn es diese Krankheit nicht hätte. Ausblenden wird man die Krankheit nicht können, weil sicherlich Medikamente eingenommen werden müssen und Arztbesuche fällig sind.

Aber man kann das Kind wie andere auch behandeln und nicht bevorzugt, weil es das ganz sicher nicht möchte. Es wäre meiner Meinung nach auch nicht gut. Wenn der Junge nun mit seinen 16 Jahren genau wie andere auch arbeiten möchte, sollte man ihm helfen, eine vernünftige Arbeitsstelle zu finden. So wird er abgelenkt und muss nicht jeden Tag daran denken, dass es für ihn nur ein kurzes Leben geben wird. Vielleicht aber ist es genau diese Normalität, die ihn so lange hat leben lassen und die ihn auch weiterhin unterstützen könnte. Denn wenn er abgeschirmt lebt, ist das nur ein Teil des Lebens, den er nicht möchte. Damit würde er nicht zufrieden sein und eine Psychose entwickeln. Das wäre das Ende.

Bei vielen Diagnosen setzen die Ärzte die Lebenserwartung sehr niedrig an, die Kinder überleben häufig trotzdem Jahrzehnte, schon alleine weil die Medizin häufig doch noch rasante Fortschritte macht. Wie ist es bei Mukkoviszidose? Es gibt keine Heilung, aber die Lebenserwartung der Patienten hat sich vervielfacht, ebenso die Lebensqualität!

Von daher würde ich nach dem ersten Schock alles tun um den Tod durch die Krankheit zu verhindern und ein glückliches Leben zu ermöglichen. Vor Allem eine optimistische Lebenseinstellung ist hier wichtig!

Ich kenne zum Glück keine solche Personen und ich bin auch froh darüber, weil es bedeutet, dass alle meine Freunde und Verwandten gesund sind und dass niemand, den ich kenne oder der mir wichtig ist, in so einer unangenehmen und auch traurigen Situation ist.

Ich denke, dass es das Zusammenleben der Familie schon sehr beeinflusst, wenn die Familie weiß, dass eines der Kinder in naher Zeit sterben wird und dass man nichts dagegen machen kann. Ich denke mal, dass dieses Gefühl, dass man nichts dagegen machen kann, das Schlimmste an der ganzen Situation ist. Diese Hilflosigkeit ist einfach nur schrecklich.

Auch ich finde es beeindruckend, dass der Sohn der Familie so weiter macht wie andere Jugendliche in seinem Alter und dass er sich davon nicht beeinflussen lässt. Er bewirbt sich und versucht was aus seinem Leben zu machen. Ich kann mir aber auch vorstellen, dass seine Krankheit der Grund für seinen Elan ist. Er weiß, dass er nicht mehr viel von seinem Leben hat und darum will er es in vollen Zügen genießen und auskosten.