Sleeping Beauty Syndrome

Hallo!

Ich habe gerade aus Zufall einen Artikel gelesen, in dem es um ein Mädchen geht, welches an dem seltenen „Sleeping Beauty Syndrome“ erkrankt ist. (Ich glaube hier sagt man Kleine-Levin-Syndrom dazu.) Ich hatte noch nie von einer solchen Krankheit gehört, denn hier kann es durchaus passieren, dass man an die 50 bis 80 Stunden durchschläft ohne aufzuwachen. Man schläft aber nicht jedes Mal für so eine lange Zeit ein, sondern das sind Phasen die wieder abflauen . Diese Krankheit ist wirklich sehr selten und auf der ganzen Welt leiden rund 1000 Menschen darunter. Meistens tritt sie im Teenageralter auf, flacht aber mit dem Alter ab und kann sogar wieder komplett verschwinden.

Ich finde diese Krankheit schrecklich, denn bedenkt doch mal, was man alles dadurch verpasst. Man kann zum Beispiel nicht regelmäßig in die Schule gehen und so leidet natürlich auch die spätere Ausbildung erheblich darunter. Der Freundeskreis wird auch vernachlässigt und man verpasst auch so eine Menge Zeit in den jungen Jahren. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie es sich anfühlen muss, wenn man immer mal wieder für kurze Zeit aus dem Leben gerissen wird. Aber das geht sicherlich nicht spurlos an Körper und Seele vorbei.

Wusstet ihr von dieser Krankheit oder kennt ihr vielleicht zufällig sogar jemanden der betroffen ist? Ich finde es unglaublich und daher ziemlich spannend, vielleicht geht es euch ja genauso.

Ich habe schon von so einer Krankheit gehört. Aber ich bin zum Glück davon nicht betroffen. Stelle mir das auch schlimm vor. Da kann man nicht zur Schule gehen oder arbeiten. Vielleicht bekommt man auch eine Stelle die einen trotz der Krankheit nimmt, aber ich denke eher nicht. Wer will schon einen Arbeitnehmer der eventuell 2-3 Tage am schlafen ist.

Das ist alles nicht so einfach und ich weiss auch nicht wie fit die Menschen so am Tage sind. Ein wenig beneide ich diese Gabe oder Krankheit aber auch. Wie müde ich manchmal bin da wünschte ich mir auch mal 24 Stunden schlafen zu können. Hätte da auch keine Angst was zu verpassen, denn ich schlafe persönlich gerne.

Hallo,ich habe diese Krankheit und ich muss sagen, dass ich Leute, die mal sowas erleben wollen, nicht verstehen kann. Klar, es hat was geheimnisvolles und ist somit spektakulär, jedoch bringen so Phasen auch jedesmal eine tiefe Depression mit sich. Und obwohl man sehr sehr viel schläft, fühle ich mich, wenn ich wieder aus so einer Phase raus bin, nicht wesentlich wacher / fitter / ausgeschlafener. Lediglich mein Tag-Nacht-Rythmus ist enorm verschoben, sodass ich zwei Tage nach dieser Phase eine Pause brauche um mich wieder zu "aklimatisieren". Habe diese Krankheit seit fast genau 3 Jahren, bisher sind 22 solcher Phasen aufgetreten, aufgrund dessen ich ca. 230 Tage von den drei Jahren verpasst habe.

Anfangs, so die ersten 10 Phasen, war es so, dass ich für ca. eine Woche in einen "Koma"-zustand gefallen bin. Ich habe nichts mehr gehört, nichts mehr gesehen und nichts mehr gefühlt - ich war quasi nicht mehr existend und habe Null Erinnerungen an diese Zeiten. Mittlerweile falle ich "nur" noch in einen tiefen Trancezustand, in dem ich aber trotzdem noch bestimmt mal 22 Stunden am Tag Schlafe und die 2 Stunden, in denen ich wach bin, gehen für Essen, Trinken und auf Toilette gehen drauf. In diesen Phasen sinkt mein Selbstwertgefühl enorm. Ich schaffe es in der Regel erst nach einer Woche wieder zu duschen, meine Zähne zu putzen und sonstiges. In der Regel dauern die Phasen 10-14 Tage. Ausreißer nach oben gibt es nicht, nach unten kommen sie sehr sehr selten mal vor. Wenn ihr noch etwas wissen wollt, stehe per P.N. zur Verfügung.