Leben mit Schmetterlingskrankheit

Die beiden Cousine meines Mannes (16 und 18 Jahre alt) leiden unter der sogenannten Schmetterlingskrankheit. Bei der Krankheit bilden sich Blasen und Wunden bis hin zur Narbenbildung, die mitunter sehr schmerzhaft sein kann. Auch platzt die Haut schnell und leicht auf, sodass betroffene Personen stets vorsichtig sein müssen.

Der ältere der beiden Cousins hat es relativ stark ausgeprägt und hat an den Händen, Ellbogen und den kompletten Beinen Blasen und Wunden. Es ist für ihn einerseits unangenehm, sich gerade im Sommer so in der Öffentlichkeit zu zeigen. Andererseits muss er aber auch stets sehr vorsichtig sein, da seine Haut schnell aufplatzt und neue Wunden und Narben verursacht. Weiters wollte er gerne den Beruf als Krankenpfleger erlernen, was ihm aufgrund seiner Krankheit leider nicht möglich ist.

Dennoch ist der Cousin meines Mannes ein sehr lebensfroher junger Mann, der sehr aktiv ist und sich in keiner Weise zurückzieht oder sich "benachteiligt" fühlt. Ich finde das sehr bewundernswert, da ich mir sehr gut vorstellen kann, dass er häufig angestarrt oder sogar wie ein Aussätziger behandelt wird. Ich wüsste nun gerne, wie es anderen Menschen mit dieser Krankheit geht. Wie geht ihr damit um? Kennt ihr jemanden der die Schmetterlingskrankheit hat?

In der Kindergartengruppe, in der ich gearbeitet habe , war mal ein Kind , dass an dieser Krankheit gelitten hat. Die Eltern wollten eigentlich mehrere Kinder haben. Aber da es eine Erbkrankheit ist, haben sie sich gegen eine große Familie entschieden.

Wenn es eine Krankheit ist, die in der Familie deines Mannes vorkommt, kann es sein, dass auch seine Kinder an dieser Krankheit leiden oder Träger dieser Krankheit sind, auch wenn dein Mann diese Krankheit nicht hat.

Bei dem Kind aus meiner Kindergartengruppe kam es von der Familie der Frau. Die Frau hat sich auch testen lassen und es wurde festgestellt, dass sie Träger dieser Krankheit ist und ihrem Sohn diese Krankheit übertragen hat. Die Mutter selber hat nie an dieser Krankheit gelitten. Später hat sich rausgestellt, dass ihr Großvater diese Krankheit auch hatte und auch andere Vorfahren an dieser Krankheit gelitten haben. Ausgebrochen ist es aber nur bei den männlichen Vorfahren und bei ihrem Sohn.

Ich habe mal eine Seite im Netz gefunden, was diese Krankheit auch sehr gut beschreibt und auch das Leben von Epidermolysiserkrankten Menschen beschreibt. klick .

Der Junge aus der Kindergartengruppe war sehr beeinträchtigt. Er konnte kaum richtig laufen, weil die Bläschen und Infektionen die Füße von ihm sehr beeinträchtigt haben. Er war auch ständig im Krankenhaus und man hat ihn im Kindergarten kaum gesehen.