Purpura Schoenlein-Henoch - Erfahrungen

Mein 9 Jahre altes Kind erkrankte im Juni an Purpura Schönlein-Henoch. Hat jemand hier damit Erfahrungen? Rückfälle etc. sollen selten sein, aber wenn ja, sind die Symptome dann die gleichen wie bei dem 1. Ausbruch? Was war der längste Zeitraum zwischen zwei Erkrankungen?

Oder habt Ihr oder jemand anders in Eurem Umfeld die Purpura einmal gehabt und dann nie wieder? Meine Tochter war leider sehr stark betroffen mit stationärer Aufnahme im Kinderkrankenhaus und daher würde ich gerne nächstes Mal schon viel früher, falls es noch einmal dazu kommt, handeln.

Da laut Wikipedia jährlich nur 15 bis 25 von 100000 Kindern diese Krankheit bekommen, wird man vermutlich schwer zufällig Eltern mit Erfahrungen mit der Krankheit finden. Das erklärt vielleicht auch, warum sich hier eine ganze Weile niemand zu dem Thema gemeldet hat.

Ich würde mich da als Elternteil eher gezielt umsehen, ob es da Gruppen für Betroffene gibt, wo man die geballte Information herbekommen kann und sich mit gleichgesinnten oder Menschen mit den gleichen Problemen treffen kann. In so einem ganz allgemeinen Forum ist das immer etwas schwierig.