Mondscheinkinder Krankheit

Hallo!

Im Bekanntenkreis meiner Freundin ist ein Junge, der nicht ins Sonnenlicht darf, weil sich sonst Krebszellen auf der Haut bilden. Der Junge ist erst 2 Jahre alt und hat schon 5 Operationen hinter sich, wo schwarze Stellen auf der Haut wegoperiert werden mussten. Die Eltern haben die Nacht zum Tag gemacht und gehen abends mit dem Kind auf den Spielplatz. Das Kind hat kaum soziale Kontakte mit anderen Kindern und die Fenster sind mit Folie beklebt, damit das Sonnenlicht gefiltert wird.

Noch ist es für das Kind ja alles ziemlich erträglich. Aber ich habe mir mal Gedanken darüber gemacht, wie es sein wird, wenn das Kind älter wird. Es kann nie in Kindergarten oder Schule, weil es ja dann immer durch das Sonnenlicht gehen muss.

Es gibt zwar solche "Astronautenanzüge", aber damit kann ja kaum ein Kind im Kindergarten und Schulalter ständig rumlaufen. Auch müsste das Kind dann im Unterricht oder beim Spielen in den Räumen immer mit dem Anzug rumlaufen, weil ja das Sonnenlicht durch die Fenster kommt. Und die Kindergärten und Schulen werden ja kaum auch solche Folie an die Fenster machen, wegen einem Kind.

Kennt ihr Kinder, die eine solche Krankheit haben? Wie kann man den Kindern das Leben lebenswert machen? Wie kann ein solches Kind im Berufsleben irgendwann mal durchstarten. Wird es immer ein Mensch bleiben, was nur zu Hause sitzen darf?

Ich stelle es mir furchtbar vor, so ein Kind zu haben und später dann auch die Traurigkeit zu sehen, wenn andre Kinder draussen spielen und das Kind nicht mit nach draussen darf. Haben die Kinder eine große Lebenserwartung ? Oder sterben sie früher als "normale" Menschen? Ist so ein Leben überhaupt lebenswert?

Hallo Diamante,

Ich habe von solchen Mondscheinkindern schonmal gehört (bzw. eine Dokumentation über dieses Thema gesehen) und muss wirklich sagen, dass ich das schrecklich finde! Mir tun diese Kindern und auch Personen unheimlich leid! Ich weiß wirklich nicht, wie ich mich in einer solchen Situation verhalten würde, denn wie du schon gesagt hast ist es natürlich unheimlich schwer, soziale Kontakte zu knüpfen und ein halbwegs normales Leben zu führen. Leider ist es schon ein wenig länger her, daher weiß ich nicht mehr genau, wie die betroffenen Personen damit umgehen.

Ich glaube, ich würde zu allen möglichen Ärzten und Spezialisten gehen, die mir evtl. eine ähnliche Lösung wie diesen Anzug geben könnten - irgend etwas, was vielleicht nicht so auffällig ist, wie zum Beispiel eine normalere Schutzkleidung. Du hast gemeint, es würde extra Schutzfolien für die Fenster geben; ich als Mutter würde wahrscheinlich mit dem Kindergarten und später mit der Schule (Grundschule dürfte das noch gehen) reden und wenn es die Kindergärtner oder Lehrer nicht machen wollen, einfach auf eigene Faust die Fenster mit den Folien abkleben.

Das wäre sicherlich ziemlich viel Arbeit, aber um meinem Kind einen möglichst normalen Kindergarten bzw. Schulalltag zu ermöglichen, würde ich das sicherlich in Kauf nehmen. Dass das Kind in der Pause natürlich drin bleiben muss, ist dann leider selbstverständlich, allerdings glaube ich, dass das nicht unbedingt das schlimmste ist (vom schönen Sommer mal abgesehen.) In der Grundschule würde das wahrscheinlich auch noch klappen, weil die Kinder ja meistens ein festes Klassenzimmer haben. Für die weiterführenden Schulen müsste man sich jedoch etwas neues überlegen, da die Schüler da meist die Klassenzimmer wechseln müssen.

Dort dann jedes einzelne Fenster in jedem Klassenzimmer abzudecken, wäre sicherlich zu viel Arbeit. Dort wäre es dann sinnvoll, Hilfe zu erbitten. Für den Schulweg gibt es dann sicher auch Mittel und Wege - wenn gar nichts anderes klappen würde, wäre es sicherlich auch möglich, nur für den Schulweg den Anzug anzuziehen. Auf jeden Fall hoffe ich, dass es schon bald eine Lösung gibt, dass solche Menschen auch ein normales Leben leben können. Denn Momentan kommen ja fast nur Berufe wie Bäcker etc. in Frage, da diese nachts arbeiten müssen. Ich hoffe auch, dass das Kind deiner Bekannten ein wenigstens halbwegs normales Leben führen kann!

Viele liebe Grüße,
Carolinchen

Hallo,

die Krankheit geht natürlich ins Herz. Besonders bei kleinen Kindern, die vielleicht noch nicht mit der Krankheit umgehen können und sich selber als "unnormal" bezeichnen würden. Ich habe vor einiger Zeit den Film "Mondscheinkinder" angesehen, dort geht es um einen Jungen, der ca. 6 Jahre alt ist und nur einen Wunsch hat: Auf einen anderen Planteten zu fliegen! Wenn ich mir die Sehnsucht nach einem richtigen Leben ansehe, ist das natürlich schmerzhaft. Aber ich denke, dass der Junge damit umzugehen lernt. Wenn es "nur" die Haut wäre, die eine potenzielle Gefahr für Tumoren darstellt, wäre dies noch wünschenswert- jedoch sind auch Tumore am Hirn und Augen keinen Seltenheit mehr.

Der "Astronautenanzug" ist nicht wie ein echter Astronautenanzug, sonder wird jediglich danach benannt. Die ESA hat diesen Schutzanzug entwickelt. Ich denke, dass im Laufe der Zeit mehr Entwicklungen fortschreiten. Jedoch ist der Druck nicht besonders hoch, da die Krankheit äußerst selten ist. Und wenn man die Kosten der Entwicklung sieht, werden die Projektleiter sicher nicht erfreut sein. Es muss jediglich die UV-Strahlung absorbiert werden, der Rest ist ungefährlich.

Ich wünsche dem Jungen jedenfalls viel Glück und schöne Tage, auch wenn er schwerkrank ist. Bis jetzt kann er das wahrscheinlich noch nicht realisieren, aber ich denke, dass er als Mondscheinkind gut zurecht kommen wird.

Viele Grüße

Hi,

ich habe einmal von diesen Mondscheinkindern gehört und zwar bei einer Reportage im Radio, die ich auch sehr bewegend fand.

Dabei ging es um Mondscheinkindern aus den USA und wie man sich über das Internet ein wenig besser zusammenfinden konnte. Die Initiative ging von den Eltern aus, die über das Internet andere Eltern kennen gelernt haben, die auch Mondscheinkinder haben und dann ein großes Treffen zusammen organisierten, dass die Kinder mit anderen Kindern, die auch nur bei Nacht auf den Spielplatz dürfen spielen können.

Ich fand das eine tolle Aktion und laut dem bericht sind auch viele in Kontakt geblieben und machen das nun öfter, dass sie sich mit anderen Eltern treffen und bei Nacht etwas unternehmen, damit ihre Kinder nicht so alleine sind und auch ein paar soziale Kontakte knüpfen können.

Ich stelle es mir nicht schön vor so ein Kind zu sein, besonders wenn man dann älter wird und vielleicht von zu Hause weg zieht muss man ja alle gewöhnlichen Tätigkeiten, wie Einkaufen gehen bei Nacht machen oder einen Schutzanzug tragen, oder was auch nicht gerade toll ist, jemand anderen zum Einkaufen schicken. Man ist irgendwie sein ganzes Leben von anderen abhängig, was wirklich traurig ist.

Kennt jemand auch solche Initiativen von Eltern hier in Deutschland?

lg, weeedy

Ich kenne diese Schicksale auch nur aus Fernsehberichten. Du fragst, wie diese Kinder im Berufsleben durchstarten können. So wie ich das den Berichten entnommen habe, ist die Lebenserwartung dieser Kinder nicht hoch, so leid es mir für den kleinen Jungen tut, das so zu schreiben. Diese Kinder können auch nicht in normale Schulen oder Kindergärten, weil die Anzüge nicht dazu geeignet sind, dass die Kinder sie dauerhaft tragen können (möglicherweise hat sich da mittlerweile was geändert). Es kommt wohl nur ein Unterricht zu Hause in Frage.

Das Beste wird sein, wenn die Eltern übers Internet Kontakte knüpfen, damit sie Erfahrungen austauschen können und vielleicht dem Kind auch mal ein Treffen mit anderen Kindern ermöglichen können. Zumindest die Erfahrungen können sie auch mit Eltern aus allen Teilen der Welt austauschen. Als Elternteil eines solchen Kindes, wäre es mir wichtig, mein Leben so umzuorganisieren, dass ich die Nacht zum Tage mache, so dass zumindest die Familie zusammen mit dem Kind das Leben umstellt, tagsüber schläft und nachts lebt, arbeitet usw.

Mir tun diese Kinder unendlich leid, auch wenn es für sie anfangs Normalität ist, so realisieren sie ja mit zunehmendem Alter, dass sie nicht raus dürfen, während andere Kinder, manchmal vielleicht auch Geschwisterkinder, draußen herumtoben.

Im Winter ist es wohl durchaus noch erträglich, da es ja nur wenige Stunden draußen hell ist und das Leben eher drinnen stattfindet, aber im Sommer muss es die reinste Qual für die Kinder sein, nie draußen mit anderen Kindern spielen zu können.

Gerade bei lebhafteren Kindern muss es für die Eltern auch sehr schwer sein, immer alle Türen verschlossen zu halten, nicht auszudenken, welche Folgen es nach sich ziehen kann, wenn ein lebhaftes Kleinkind doch einmal in einem unbeobachteten Moment entwischt.

Ein weiterer negativer Aspekt ist, dass wohl kaum beide Elternteile berufstätig sein können, weil ja zumindest ein Elternteil nachts wach bleiben muss, um sich mit dem Kind nachts beschäftigen zu können und dann wohl kaum auch noch tagsüber arbeiten kann.

Hallo!

Ich habe jetzt gelesen, dass diese Kinder eine Lebenserwartung von ca 30 Jahren haben. Das ist ntürlich nciht viel, aber es ist doch eigentlich für ein Kind, was sein Leben nicht leben kann auch wiederum doch sehr viel. Denn es kann ja nicht 30 Jahre zu Hause sitzen und nur im dunklen vor die Türe gehen.

Auch habe ich gelesen, dass hier in Deutschland wohl sehr wenige Fälle sind. Eigentlich ja zum Glück. Aber so können sich natürlich auch ncith viele Eltern zusammentun und den Kindern auch zeigen, dass sie nicht alleine damit sind.

Ich stelle mir das einfach schlimm vor. Ich hoffe, dass man mit der Froschung weiterkommt und den Kindern irgendwann ein lebenswertes Leben bescheren kann. Die Medizin ist in manchen Bereichen schon so weit. Schade, dass sie da noch nicht weiter sind mit der Forschung.