Familienleben mit chronisch Kranken

In einer bekannten Familie ist ein Junge an Mukoviszidose erkrankt. Die ganze Familie wird von dieser Krankheit beeinflusst, da die eine oder andere Freizeitgestaltung nicht möglich ist, weil der Bursche einfach nicht teilnehmen kann. Außerdem braucht die Erkrankung auch eine umfassende Behandlung, die nicht nur Kraft und Energie, sondern auch viele Kosten verursacht.

Ich muss sagen, dass ich vor Familien mit chronisch Kranken den Hut ziehen muss. Ich finde, dass die ihr Leben in den meisten Fällen total super meistern, und wirklich Dynamik und Energie an den Tag legen, die man woanders lange suchen muss.

Deswegen frage ich: Wie kann man solchen Familien helfen? Was brauchen sie von der Gesellschaft?

Vor allem brauchen diese Familien Akzeptanz von der Gesellschaft. Man macht es diesen Familien sehr schwer, wenn man sie ausgrenzt und blöde Bemerkungen macht.

Meines Erachtens fängt das schon im Kindergarten an. Mein Sohn ist zwar gesund, ging aber trotzdem in einem Kindergarten, wo gesunde und behinderte Kinder zusammen betreut wurden. Mein Sohn ist somit ganz natürlich mit Kindern aufgewachsen, die behindert waren. Er hat von ihnen gelernt und sie von ihm. Blöde Bemerkungen kamen da nie vor, weil sie den Umgang miteinander gewöhnt waren.

Auch die Familien sollten viel mehr Hilfe bekommen. Sie müssen sich meistens um alles alleine kümmern. Keiner sagt ihnen, was sie machen können oder welche Möglichkeiten bestehen, um das kranke Kind zu fördern. Sie müssen alles selbst herausfinden. Und das macht es diesen Familien nicht gerade leicht, denn sie haben ja sowieso schon viel mehr Sorgen als eine Familie mit gesunden Kindern.

Ich finde, wir sollten ganz natürlich auf so eine Familie zugehen. So eine Familie hat vielleicht wenig Freunde. Warum sollten wir nicht solche Menschen als Freunde haben? Meistens haben diese Menschen mehr Verständnis als andere. Einfach ohne Angst auf sie zugehen und mal mit ihnen reden. Dann werden wir merken, sie sind nicht anders als wir.

Hallöchen,

ich bin u.a. so ein Fall, d.h. ich bin chronisch krank. Mein Partner und mein Sohn nehmen extrem viel Rücksicht auf mich. Ich habe eine unheilbare Schlafkrankheit, d.h. ich bin den ganzen Tag über müde. Egal wie lange ich schlafe (und wenn ich schon um 20.00 Uhr ins Bett gehen würde), ich bin den ganzen Tag über so müde, sodass ich wenn ich mich einmal hinlegen würde, ich sofort im Land der Träume wäre. Auch wenn ich nur wenige Sekunden sitze, schlafe ich auf der Stelle ein. Ich komme morgens extrem schwer aus dem Bett. Mein Freund hilft mir sehr oft, indem er den Kleinen morgens in den Kindergarten bringt, denn oftmals bin ich dazu nicht in der Stande. Nicht weil ich nicht möchte, ich kann nicht. Ich bin so dermaßen müde, das ich nur mit schweren Problemen aus dem Bett komme. Wenn ich "normal" ausschlafen würde, würde ich zwischen 11 und 13 Uhr aufstehen. Dann hätte ich meine Stunden die "ich" als Mensch benötige, doch das ist viel zu viel für einen normalen Menschen.

Meine Mitmenschen (auf der Arbeit) kommen mitlerweile super damit klar und akzeptieren dies. Sie nehmen auch so große Rücksicht, das ich die Spätschicht bekomme. Mich ärgert diese Krankheit sehr und ich komme im Winter sehr schwer damit klar. Ich schlafe, obwohl ich das solange nie möchte. Ich verbringe die Hauptzeit im Bett sozusagen. Manchmal tut es mir selbst weh, denn ich kann nicht alles was andere Mütter mit ihren Kindern tun mit meinem Sohn unternehmen, denn ab und zu muss ich einfach schlafen, weil sonst gar nichts mehr gehen würde. Habe nun wieder angefangen Tabletten die ich dagegen verschrieben bekam zu nehmen. Jedoch schlagen diese nicht wirklich mehr an, sodass ich die Dosis (die ich auch darf) erhöhen musste. Es ist sozusagen ein Teufelskreis. Viele Menschen, die davon das erste Mal hören meinen am Anfang, ich würde simulieren, denn es kann nie ein Mensch solange schlafen. Doch extra würde ich nie solange schlafen wollen. Mein Sohn mit seinen 6-Jahren hilft mir schon sehr, indem wenn er bemerkt das ich müde werde, er mich zum schlafen schickt. Er kennt es mitlerweile (seit 4 Jahren) und weiß wie er mir helfen kann. Er spielt in der Zeit im Zimmer alleine mit seinem Spielzeug oder legt sich zu mir und schläft irgendwann selbst ein.

Das einzigste schlimme ist, das niemand sagen kann bisher, ob diese Krankheit "vererbbar" ist und ob es der Kleine auch bekommen hat. Das wäre der pure Alptraum für mich. Es reicht mir schon, wenn ich diese Krankheit habe und sie mir den letzten Nerv raubt. Man kann sozusagen nur "hoffen" und beten!

lieben Gruß,
SybeX

Die ersten beiden Beiträge hören sich für mich recht schlimm an. Wieso sollte man denn immer erkennen können, ob ein Familienangehöriger chronisch krank ist? Es gibt genügend Krankheiten, die chronisch sind, die man dem Betroffenen aber nicht ansieht und wenn der Betroffene nicht darüber spricht merkt man als Außenstehender meist gar nicht, welche Auswirkungen die Erkrankung überhaupt hat.

Vielleicht sollte man nicht nur auf Familien offen und nett zugehen, die offensichtlich einen chronisch kranken Familienangehörigen haben, sondern auf alle Mitmenschen. Denn da man von außen nicht erkennen kann, ob jemand chronisch krank ist, kann es viel mehr Menschen und Familien betreffen als man so annimmt.

Im übrigen bin auch ich ähnlich wie SybeX chronisch krank, allerdings ist es bei mir nicht die Schlafkrankheit.