Pflege von schwer krankem Kind organisieren?

Wie ich schon mal geschrieben habe hat eine Bekannte ein schwer behindertes Kind zur Welt gebracht. Nach vielen schwierigen Situationen wo auch schon das Abschalten der Maschinen zur Rede stand, die Verlegung in eine andere Klinik und schlussendlich viele Operationen ist es jetzt so weit das das Kind überlebt. Sobald es sich jetzt von den letzten Operationen erholt hat wird die Mutter angelernt wie sie das Kind über Sonde ernährt, den Schleim absaugt und so weiter. Das Kind kann ja weder essen noch sonst was. Es kann sich kaum bewegen und das wird sich vermutlich auch nicht mehr weiter bessern. Also ist die Mutter dann zu Hause 24 Stunden für das Baby da. Das sind natürlich die Mütter von gesunden Kindern auch, aber es ist doch etwas anderes.

Ich stelle mir den Alltag mit so einem Baby sehr schwer vor. Ich weiß man wächst mit der Aufgabe und man liebt sein Kind, doch für mich ist der Alltag mit meinen beiden schon recht anstrengend, wie ist es dann erst mit einem Kleinkind und einem süßen Baby, das leider nichts kann. Wie würdet ihr das schaffen? Ich weiß das meine Bekannte ihre Eltern und Schwiegereltern in der Nähe hat die sie auf alle Fälle unterstützen. Bei mir wäre das zum Beispiel nicht der Fall, wie regelt man sonst so etwas? Bekommt man irgendwo Hilfe und Unterstützung? Es muss ja auch mal Zeit für Geschwisterkinder da sein, es kann sich ja leider nicht alles um das kranke Kind handeln. Und die Mama braucht ja auch mal eine Auszeit.

Ich bewundere solche Leute wie sie das alles schaffen. Hatte im Bekanntenkreis ja schon einmal so einen Fall wo das Baby dann leider mit sieben Monaten gestorben ist. Es ist schon eine Aufgabe für die Eltern so ein Kind zu pflegen. Oder mehr für die Mutter, denn die ist ja meistens zu Hause bei den Kindern. Könntet ihr das alles so organisieren das ihr nicht auf der Strecke bleiben würdet?

Meine Cousine hat ebenfalls ein schwer behindertes Kind zur Welt gebracht. Inzwischen ist der Sohn schon 10 Jahre alt, aber noch immer ist er ein Pflegefall. Er hat nie laufen gelernt und sitzt im Rollstuhl. Zudem sind noch immer sehr viele Operationen nötig, sodass er 3 bis 5 Mal pro Jahr in verschiedenen Kliniken auf der Welt ist und natürlich muss das alles auch organisiert werden. So einfach schafft das nicht, wenn man nebenbei noch einer Arbeit nachgeht.

Ich weiß nicht wie es bei deiner Freundin ist, aber sobald wie möglich, wird es ihr gut tun, wenn sie hin und wieder ein paar freie Stunden für dich hat. Das Leben mit einem pflegebedürftigen Kind ist um ein vielfaches anstregender als man sich das vorstellen kann. Sie sollte erstmal überlegen, wie sie ihre Arbeit regeln kann. Dann würde ich versuchen zu organisieren, wer in der Umgebung für Notfälle da ist und wen man erreichen kann. Es ist immer wichtig, dass man sofort jemanden hat, den man anrufen kann. Meine Cousine musste ganz oft mitten in der Nacht mit dem Kind ins Krankenhaus oder den Krankenwagen rufen. Sie hat aber noch ein gesundes Kind und das musste natürlich währenddessen versorgt werden. Aber das ging nur mit Freunden und Familie, die sie zu jeder Tages- und Nachtzeit erreichen konnte.

Inzwischen ist es eher wichtig, dass sie medizinisch versorgt ist. Sie muss überall gewisse Medikamente dabei haben für ihr Kind und darf diese auf keinen Fall vergessen. Hier helfen nur Listen.

Ich habe kein Kind und fände schon einen normalen Alltag mit Kind, zwei berufstätigen Partnern und dem einen oder anderen Hobby recht schwierig. Irgendwo wird man da immer Kompromisse eingehen müssen. Wenn man ein schwer krankes oder schwer behindertes Kind hat, ist die Situation natürlich noch viel schwieriger. Ich könnte mir nicht vorstellen, diese Situation zu meistern oder überhaupt bewältigen zu wollen und denke, dass entweder das Kind oder die Bedürfnisse und Ziele der Eltern auf der Strecke bleiben. Beides ist nicht wünschenswert.

Hilfe können Eltern von pflegebedürftigen Kindern sicher erhalten, aber in der Regel reicht das auch nicht aus. Vieles werden sie selbst leisten müssen, sofern sie das Kind zu Hause pflegen oder pflegen lassen möchten. Aber auf jeden Fall gibt es doch die Möglichkeit, das Kind mindestens zeitweise von einem Pflegedienst betreuen zu lassen. Es gibt auch spezielle Pflegedienste, die sich auf die Pflege kranker Kinder spezialisiert haben. Unter Umständen kann man auch nennenswerte finanzielle Hilfen erhalten, zum Beispiel das Pflegegeld. Diese Gelder sollte man also in jedem Falle auch beantragen.

In meinem ehemaligen Wohnort gibt es ein Ehepaar, was schon rund 14 Jahre damit lebt. Sie hat zwar versucht für ein paar Stunden zu arbeiten, wenn die Kinder in der Schule sind. Aber die Tochter ist eben ständig krank und somit ist die Mutter mehr oder weniger immer zu Hause. Der Sohn, auch schwerstbehindert, wird halt morgens zur Schule abgeholt und am Nachmittag wieder nach Hause gebracht. Der Mann geht übrigens in Vollzeit arbeiten.

Sie meisten auch ihr Leben ohne externe Hilfe. Zusammen ausgehen ist da seit Jahren nicht mehr möglich gewesen, weil eben immer ein Elternteil bei den Kindern sein muss. Eventuell kann man einen Pflegedienst engagieren, so dass die Mutter doch gewisse Auszeiten bekommt und sich mal um sich selbst kümmern kann.

Auch wenn es nun hart klingen mag, aber ich denke, dass dem Kind wirklich ein schnelles Ende gewünscht werden sollte. Wenn das Kind wirklich nichts machen kann, kann es sicherlich auch nicht das Leben genießen und dann macht es auch keinen Sinn, wenn man nicht mal einen schönen Tag haben kann. Sonst bin ich wirklich nicht der Meinung, aber das klingt wirklich sehr ernüchternd. Der Frau ist das wirklich sehr hoch anzurechnen.

Ich hätte außer meinem Partner niemanden, der mir bei der Pflege helfen könnte. Mein Partner studiert ja noch und das kann er nicht im Wohnort meiner Schwiegereltern oder meiner Eltern, eine Fernbeziehung kommt aber auch nicht infrage. Ich denke, dass man dann aber auch Hilfe von den Ämtern bekommt, wenn man so ganz alleine damit ist. Immerhin gibt es ja auch Pflegekräfte, die nach Hause kommen und vielleicht bekommt man da auch Hilfe.