Schlafkrankheit / Narkolepsie

Hallöchen,

ich möchte gerne von meiner Krankheitsgeschichte erzählen, die vor einigen Jahren begann. Vielleicht kommt dies hier einem bekannt vor oder bei jemandem von Euch wurde dies auch diagnostiziert.

Seit ca. 6 Jahren leide ich an einer unheilbaren Schlafkrankheit namens Narkolepsie. Diagnostiert wurde es aber erst vor 4 Jahren. In diesen 2 Jahren musste ich mich leider als Simulant betitteln lassen, da es leider niemand für ernst nahm. Erst nach dem dritten Anlauf in eine Klinik, die sich mit dieser Krankheit beschäftigte, konnte man es diagnostizieren.

Ich bin sehr froh darüber, das man mich seit diesem Zeitpunkt, nachdem ich es schwarz auf weiß hatte endlich für voll nahm. Ich habe durch diese langen zwei Jahre, sehr viel an Schulstoff verloren, da ich immer wieder unbewusst einschlief und mich nicht konzentrieren konnte. Egal wie lang ich nachts schlief (ging sogar um 20.00 Uhr ins Bett und stand morgens um 08.00 Uhr auf) es half alles nichts. Ich war den ganzen Tag müde (auch wenn ich erst um 23.00 Uhr schlafen ging und um 07.00 Uhr aufstand). Ich nahm einiges an Tabletten ein um wach zu bleiben (von Koffeintabletten bis hin zu leichten Wachmachern). Doch nichts half.

Erst nachdem es diagnostiziert wurde, bekam ich endlich die richtigen Medikamente dagegen : Medikamente die im Betäubungsmittelgesetz stehen. Es ist zwar anfangs sehr schwer gewesen diese zu bekommen, doch durch regelmäßige Nachuntersuchungen und neue Bescheinigungen der Ärzte, das ich diese Tabletten zum Arbeiten und tagtäglichen Alltag brauche, bekomme ich sie auch leichter.

Mich würden Erfahrungswerte von anderen Menschen interessieren, die auch diese Krankheit bekommen haben und wie sie ihren Alltag bestreiten.

Hallo SybeX,

das ist wirklich bemitleidenswert. Die Schlafkrankeit Narkolepsie ist aber nicht ein so seltener Fall. Ich selber leide nicht darunter, aber meine Tante tut es. Bei ihr wurde es auch erst im letzten Jahr endgültig festgestellt. Vorher ging sie zwar regelmäßig zum Arzt aufgrund ihrer Schlafprobleme, aber dieser konnte ihr nicht richtig helfen. Sie litt, genau wie du, an richtigen Schlafattacken. Während der Arbeit überkam sie oft ein richtiges Schlafgefühl, ohne, dass sie dafür etwas konnte.

Alle Familienmitglieder wollten es lange Zeit nicht wahr haben, dass soetwas als Krankheit bezeichnet werden kann. Sie haben meiner Tante geraten, immer früh ins Bett zu gehen und richtig auszuschlafen, ein paar Schlaftabletten zu nehmen und noch andere hilflose Tipps.

Jetzt ist sie auch richtig in Behandlung und hat sich einer Schlaftherapie unterzogen, bei der der Krankheitsverlauf näher erforscht werden soll. Hoffe mal, dass diese Krankheit irgendwie zu lindern ist, ganz verschwinden wird sie wohl nie. Drück dir und meiner Tante auf jeden Fall die Daumen, dass ihr irgendwann inder Lage seid, wieder ein normales "Schlafleben" führen zu können!

Viele Grüße, IceKing32

Hallo,

das scheint echt eine schlimme Krankheit zu sein. Ich selbst bin auch nicht daran erkrankt, aber ich kann mir gut vorstellen, dass damit viele Nachteile für euch verbunden sind.

Du sagtest, dass die Krankheit unheilbar ist. Ist das nur nach momentanem medizinischem Stand oder hast du noch Hoffnung darauf, dass du die Krankheit irgendwann besiegen kannst?

Gruß, Markus.

Hallöchen,

ja, es ist anfangs sehr schwer damit zu leben und man denkt, man kann mit solch einer Krankheit nicht leben, aber wenn der Partner auf einen Rücksicht nimmt, dann funktioniert es.

Ich nehme seit gut einem Jahr keinerlei Tabletten mehr ein, da ich gemerkt habe, das man durch solch starker Tabletten ennorm zunimmt. Man sah es mir zwar noch nicht an, aber ich habe es sehr stark bemerkt. Seit einem Jahr habe ich nun einen Arbeitsplatz, bei dem ich gar nicht müde werden kann. Ich bin immer auf Trab. Anfangs wurde ich müde, doch je höher meine Position wurde, desto weniger kam die Müdigkeit. Zuhause merke ich es noch sehr stark, aber ich habe zuhause ja jederzeit die Möglichkeit mich hinzulegen

Bislang ist diese Krankheit "unheilbar". Sie ist zwar therapierbar, d.h. mit Tabletten kann man "zeitweise" etwas dagegen tun, aber auf lange Sicht gesehen möchte "ich selbst" nicht damit leben. Ich habe es sozusagen so geschafft!

Noch einen schönen Sonntag!

Ich kenne auch einige Bekannte von mir, die an Narkolepsie erkrankt sind. Eine meiner besten Freundinnen hatte dadurch sogar schon einige, zum Glück nur kleinere, Unfälle. Bei ihr ist es so, dass sie auch öfters der Sekundenschlaf überfällt, beispielsweise ist sie gerade eine große Treppe an ihrer Schule heruntergegangen und plötzlich überkam sie der Sekundenschlaf, sodass sie die Treppe hinunterstürzte und sich ein Bein brach. Auch beim Fahrradfahren ist ihr das schon geschehen. Den Führerschein darf sie natürlich auch nicht machen, die Gefahr für den Straßenverkehr wäre einfach viel zu groß.

Von einem Bekannten meiner Eltern habe ich die Geschichte gehört, dass es ihm das erste Mal so richtig bewusst geworden ist, dass er an einer Krankheit leidet, als er während einer wichtigen Besprechung einfach einschlief. Er saß zwischen seinen beiden Vorgesetzten und das Thema des Vortrags interessierte ihn eigentlich total, aber er schlief auf einmal ganz einfach ein, unter den Augen aller Anwesenden.

Ich habe mich etwas eingehender mit dem Thema beschäftigt und es gibt wohl auch die Fälle, in denen dieses Einschlafen, diese Phase des besonders hohen Entspannens, immer dann eintritt, wenn man gerade ein besonderes Hochgefühl erlebt, zum Beispiel kurz vorm Werfen eines Korbes beim Basketball oder kurz vorm Ausspielen eines besonders guten Skatblattes. Da kann es passieren, dass die Hände einfach nachgeben und das Blatt auf dem Tisch liegt oder dass die Beine auf einmal wegknicken und aus dem Korb wird nichts mehr. Es soll sogar einen Lehrer gegeben haben, der beim Autofahren auf einmal wie in Trance ist und fast jeden Morgen drei kilometer zu weit zur Schule fährt und erst dann wieder erwacht. Zum Glück ohne Folgen für den Stzraßenverkehr. Das alles sind Formen der Narkolepsie.

Angeblich ist diese Krankheit recht selten aber anscheinend kennt jeder irgendwo mindestens eine Person, die daran erkrankt ist. Oft ist es eben auch so, dass die Betroffenen sogenannte kataplektische Anfälle bekommen, in denen für wenige Sekunden all ihre Muskelspannung verloren geht, sie zusammensacken und sie sogar hinfallen, wie bei meiner besten Freundin. Sogar ganz andere Formen von Narkolepsie gibt es, wie zum Beispiel das in Trance fallen beim Autofahren, geistlich auf einmal völlig weg zu sein und die Wäsche in den Kühlschrank statt in die Waschmaschine zu legen. Es kommt sogar vor, dass an Narkolepsie Erkrankte dann, wenn sie im Bett liegen, sehr reale Halluzinationen haben, sich zum Beispiel sehr lebhaft mit ihrer toten Großmutter unterhalten, die Türklingel hören, obwohl niemand vor der Tür steht, oder auch Nahtoderfahrungen haben, indem sie über dem Bett schweben und ihren eigenen Körper sehen. Manchmal erwachen sie auch mitten in der Nacht und können sich überhaupt nicht mehr bewegen. Bei meiner Freundin passiert es manchmal, dass sie ihre Zunge nicht mehr kontrollieren kann, wenn sie etwas entspannendes tut, zum Beispiel Fernsehengucken, und komische Laute von sich gibt, aber gleichzeitig ihre Arme und Beine nicht mehr bewegen kann.

Was bei Narkolepsie passiert, ist, dass die Grenzen zwischen Schlafen und Wachen verwischen, sodass man tagsüber oft schläfrig ist oder in diese Art von Sekundenschlaf verfällt, man ist zu schläfrig um wirklich wach zu sein, aber wenn man dann nachts schlafen soll, ist man meistens zu erregt, um wirklich gut schlafen zu können.

Meistens wissen Narkoleptiker gar nichts von ihrer Krankheit und es gibt wahrscheinlich eine hohe Dunkelziffer von Menschen, die anNarkolepsie leiden, denen es aber noch nicht diagnostiziert wurde. Aber man geht davon aus, dass Narkolepsie ungefähr so oft vorkommt, wie Multiple Sklerose.

Es gibt mittlerweile gute und nebenwirkungsarme Medikamente für Narkolepsie. Zum Wachbleiben wird meist das Medikament Modafinil verschrieben und gegen nächtliche Schlafprobleme sollen einfache Schlafmittel helfen.