DKMS - Deutsche Knochenmarksspende

Durch die beiden Themen Blutspende - Darf man das als Minderjähriger? und Blut spenden und Geld dafür bekommen wurde ich inspiriert ein Thema über die Knochenmarksspende zu erstellen. Zudem gibt es immer mehr Menschen die helfen möchten, aber nicht wissen wie oder Angst davor haben.

Die Deutsche Knochenmarksspende, kurz DKMS, ist die größte Spenderdatei die es weltweit momentan gibt. Über diese Datei werden passende Spender für Knochenmark gesucht. Das Knochenmark wird unter anderem für Patienten mit Leukämie gesucht, bei denen die Zellen soweit kaputt gegangen sind und sie ohne eine Transplantation nicht lange überleben werden. Durch eine solche Transplantation kann man einigen Patienten danach wieder ein einigermaßen geregeltes Leben geben ! Viele der Patienten sind Kinder, die zum Teil noch nicht einmal sprechen können. Aber auch immer mehr Erwachsene benötigen welche, nur gibt es nicht genug passende Spender.

Bei dem passenden Spender sind einige Faktoren wichtig, unter anderem die Eiweißkonstellation im Gewebe und die anderen Gewebemerkmale müssen übereinstimmen - und davon gibt es über 2000 die bislang bekannt sind. Denn diese bestimmen, ob der Körper eine Fremdspende annimmt oder wieder abstösst. Natürlich kann es auch bei absolut passenden Faktoren passieren, dass der Körper eine Abwehrreaktion hervorruft. Je mehr die Merkmale von Spender und Patient passen, desto kleiner ist dieses Risiko. Wegen dem ganzen könnt ihr euch bestimmt vorstellen, dass es für die Betroffenen meistens zu einer Suche nach der Nadel im Heuhaufen wird. Die Chancen einen passenden Spender zu finden liegen nur bei 1 : 20.000 (dabei sind nur Fremdspender berücksichtigt). Dabei sollte man aber auch bedenken, das die Heilungschance nach der Transplantation bei bis zu 80 % liegt !

Wie eine solche Spendersuche abläuft ist hier beschrieben. Auch wie das Vorgehen der Ärzte dabei ist und wann ein Fremdspender überhaupt erst in Frage kommt.

Grundsätzlich kann sich jeder Typisieren und in der Datei aufnehmen lassen. Allerdings gibt es auch hier einige Vorraussetzungen die erfüllt sein müssen. Als Mindestalter muss man 18 Jahre alt sein, und das höchstalter sollte 55 Jahre nicht übersteigen da danach das brauchbare Knochenmark abnimmt. Gesundheitlich sollte man auch fitt sein, aber ob man grundsätzlich dafür geeignet ist entscheidet schlussendlich ein Arzt bei einer Untersuchung. Die Kriterien die einen von vorne herrein als Spender ausschliessen findet ihr hier.

Bevor hier jetzt ein Boom entsteht und sich jeder Typisieren lassen möchte, sollt ihr noch wissen, dass es im Gegensatz zu anderen Sachen wie die Blutspende Geld kostet sich in die Datei aufnehmen zu lassen. Die Kosten belaufen sich dabei auf etwa 50 Euro. Wer jetzt sagt das ist teuer, der irrt sich denn die Kosten sind in den letzten Jahren bereits von ursprünglich 600 DM stark gefallen. Auch gibt es immer wieder Aktionen bei denen für bestimmte Personen gesucht wird, und da ist die Typisierung dann kostenlos. Allerdings wird man dann nicht in die Datei aufgenommen, sondern nur für diesen einen Patienten getestet.

Im Gegensatz zu anderen Transplantationen die Anonym geschehen, kann man hier mit "seinem" Spender oder Patienten schriftlichen Kontakt aufnehmen, denn auf Wunsch gibt es die Adresse. Dem muss man aber seperat zustimmen bei der Typisierung. Sollte der Spender / Patient allerdings in einem Land leben wo es durch die Gesetzeslage verboten ist Kontakt aufzunehmen, ist dies nicht möglich. Beispiele dafür wären Frankreich, Spanien oder Belgien. Zudem ist es keine Transplantation in dem Sinne, also es ist keine Operation nötig. Die Zellen werden dabei in einer Infusion durch einen Plastikschlauch in die Vene übertragen.

Wer weitere Fragen zu dem Thema hat, kann unter den Häufig gestellten Fragen bestimmt eine passende Antwort finden. Alles im Detail möchte ich hier jetzt nicht beschreiben, da dies zu Umfangreich werden würde und niemand würd den ganzen Text durchlesen Auf der Seite findet ihr auch noch einige Erfahrungsberichte von Spendern und Patienten.

Zu mir selbst, ich bin dort seit 2 Jahren bereits Registriert und habe damals 80 Euro bezahlt. Das Typisieren selbst hatte damals noch 80 Euro gekostet, da ich aber selbst in der Bekanntschaft einen Fall von Leukämie hatte, hab ich mich näher mit dem Thema befasst gehabt. Meinem Bekannten konnte damals mit einer solchen Transplantation geholfen werden, und inzwischen hat er die Leukämie besiegt Das ganze hab ich "Live" miterlebt und bereits 14 Tage nach der Transplantation ging es ihm wesentlich besser, davor hat er ein halbes Jahr immer weiter abgebaut gehabt und konnte zum Teil gar nicht mehr selbstständig aufstehen an manchen Tagen. Das ganze kam bei ihm sehr schleichend, und erst mit 34 Jahren wurd es bei ihm festgestellt und dann hat es ganze 4 Jahre gedauert bis ein passender Spender gefunden wurde. In der Familie ging es bei ihm damals nicht, da er ein Adoptivkind war und niemand seiner leiblichen Familie noch am Leben war. Was mir vor allem Angst gemacht hat, es kann jeden Treffen und da immer noch sehr wenige Leute registiert sind und auch die Auswahlfaktoren sehr groß sind (wie oben geschrieben über 2000 Merkmale werden Kontrolliert) ist auch die Chance sehr gering jemand passenden zu finden. Da ich aber für mich selbst auch einen Spender erhoffen würde, konnte ich mit meiner Typisierung wenigstens einen kleinen Teil dazu beitragen und sollte jemals der Brief von ihnen kommen würd ich auch nicht zögern als Spender zu gehen. Selbst wenn der Brief kommt, ist man nicht verpflichtet es dann doch zu machen sondern kann es sich nochmal überlegen. Es ist also keine entgültige Entscheidung wenn ihr euch zu diesem Schritt entscheiden solltet.

Liebe Grüße
Sorae

Hallo Sorae!

Ich finde es toll, daß du hier ein so wichtiges Theam anschneidest! Mein Mann und ich sind seit etwa 15 Jahren in der Datei registriert. Damals wurde für einen kleinen Jungen aus der Nachbarstadt meines Mannes ein Knochenmarksspender gesucht. Die Freiwillige Feuerwehr rief damals zum Massentest auf. Sprich: Die Kosten für die Typisierung wurde komplett von der Freiwilligen Feuerwehr übernommen. Dazu wurde ein Fest ausgerichtet. Örtliche Einzelhändler spendierten Wurst und Brot, andere wiederum Getränke oder Preise für eine Tombola. Der Reingewinn wurde eben für die Kosten der Typisierung eingesetzt, so daß wirklich niemand die Ausrede benutzen konnte, daß er es sich nicht leisten kann! Wer wollte, durfte natürlich seine Typisierung auch selbst bezahlen. Es war ganz einfach! Ein paar Tröpfchen Blut und einen Fragebogen ausgefüllt, schon war alles erledigt.

Man macht sich natürlich schon Gedanken darüber, was wäre wenn...

Tja, mir ging es dann tatsächlich so! Meine Tochter war gerade ein paar Wochen alt, da bekam ich das Schreiben, daß ich als möglicher Spender in Frage kommen würde. BUMS, das saß. Immer wieder las ich den Brief und auf einmal kamen die Zweifel! Was ist, wenn du wirklich passt? Wenn du wirklich jemandem helfen kannst? Will ich das wirklich? Ja, ich habe gezweifelt. Warum? Weil ich mich 10 Jahre zuvor damit befasst habe und dann nicht mehr! Also fing ich an, mich nochmal bei der DKMS zu informieren. Ich wollte wissen, wie es dann im Ernstfall abläuft. Wollte wissen, wie hoch mein eigenes Risiko ist und ich wollte natürlich wissen, ob ich das Stillen aufhören müsste.

Nachdem ich mich komplett informiert hatte, waren meine Ängste und Zweifel verschwunden! Ich gin schnurstracks zum Arzt und lies mir eine weitere Blutprobe abnehmen mit den beiliegende Röhrchen und mein Arzt schicke es ein. Die Kosten dafür hätte ich von der DKMS erstattet bekommen, aber das wollte ich gar nicht! Es vergingen ein paar Tage und dann bekam ich die Nachricht, daß ich doch nicht als Spender passen würde. Dadurch, daß ich mich nochmal so eingehend informiert hatte, war ich nun nicht erleichtert, sondern eher traurig, denn ich hatte einfach Angst, daß für den Patienten wieder kein geeigneter Spender zur Verfügung steht.

Seither bin ich absolut überzeugt, das richtige zu tun, wenn ich in der Datei eingetragen bin und nochmal werden in mir keine Zweifel aufkommen!

LG
Emmala

Ich hab mich mal testen lassen bei einer Aktion für einen kleinen krebskranken Jungen. Allerdings habe ich nie was von der Kartei gehört ob ich nun eingetragen wurde oder nicht. Ich weiß auch nicht ob man dort nachfragen kann ob man in die Kartei aufgenommen wurde.