Hautkrankheit Ichthyosis

Meine beiden Jungs (9 und fast 3) haben beide ichthyosis. Der Gen-Defekt kommt aus meiner Seite der Familie. Mein Vater hat sie auch, ziemlich heftig sogar. Meine beiden sind besonders schlimm in den Übergangszeiten dran. Wir bekommen das aber mit regelmäßigem eincremen ganz gut in den Griff.

Hat irgendjemand von Euch vielleicht auch Erfahrungen mit dieser Hautkrankheit und ein paar Ideen was besonders gut helfen könnte?

Für die richtigen Blühphasen haben wir vom Kinderarzt eine Harnstoffsalbe zu Hause. Ansonsten werden sie einfach mit normalen Handelsüblichen Cremes eingecremt.

Also, ich muss jetzt mal ganz dumm fragen: Was ist denn Ichthyosis? "Ichthys" kommt ja aus dem griechischen und bedeutet Fisch, aber ich kann mir trotzdem keinen Reim darauf machen, wie sich diese Hautkrankheit nun konkret äußert.

Ist dann die Haut besonders trocken? Extrem trockene Haut habe ich nämlich selber, obwohl ich da nicht von einem krankhaften Erscheinungbild sprechen würde. Aber was bei mir ganz gut wirkt ist das gute alte Babyöl. Fühlt sich nicht so schön an beim Auftragen, weil es ja nun mal ziemlich schmierig ist, aber wenn es eingezogen ist, ist die Haut weich, juckt und spannt nicht mehr. Klär mich mal bitte auf, ob ich richtig geraten habe! Falls ja, würde ich es einfach mal mit Babyöl oder Penatencreme versuchen.

Also, ich muss jetzt mal ganz dumm fragen: Was ist denn Ichthyosis?

Da hätte man einfach mal auf Wikipedia schauen müssen, wenn man es nicht weiß hier

Für die, die jetzt zu faul sind das zu lesen. Es ist eine seltene Hautkrankheit, die meistens durch einen Genetischen Defekt ausgelöst wird. Dabei ist die Haut oberflächlich verdickt und hat eine dickere Hornhaut drauf. Durch die ganzen Spannungen in der Haut, reißen diese Hornhäute dann auf und es bilden sich großflächige Schuppen, die aussehen wie Fischschuppen. Daher auch der Name.

Zur Pflege kommt es darauf an, wie stark das ganze ausgeprägt ist mit welcher du noch etwas machen könntest. Wenn du aber schon sagst, dass du meistens mit Handelsüblicher Creme hinkommst und nur in den Übergangsphasen eine spezielle verwendest, dann scheint es noch nicht die ausgeprägteste Form zu sein. Ich habe schon von Eltern gehört, die ihre Kinder dann in einen Backpulverbad baden damit sich die Schuppen besser ablösen und cremen danach großzügig mit einer Fettcreme die Kinder ein.

Da ich aber selbst weder davon betroffen bin, noch jemanden in meiner näheren Verwandtschaft oder Bekanntschaft mit diesem Defekt habe, kann ich dir auch nichts näheres raten.

Wie sorae schon sagt, helfen Backpulverbäder. eine Bekannte hat ein Kind, was diese Krankheit auch hat. Sie hat in der ganzen Wohnung Hautschuppen der Tochter rumfliegen. Das Bett ist jeden Morgen voller Hautschuppen. Sie badet täglich das Kind in Backpulver. Das bekommt sie von ihrem Bäcker in ganz großen Säcken, weil sie auch immer ordentlich was ins Wasser gibt.

Das hilft, dass sich die Schuppen lösen. Nach dem Bad wird das ganze Kind mit Vaseline eingerieben, weil das Backpulver die Haut auch ein wenig austrocknet. Aber wenn sie das regelmäßig macht, sieht man manchmal bei der Kleinen absolut nichts.

Welche Form der Ichthyose haben denn deine Kinder? Denn da gibt es ja massive Unterschiede. Die Ichthyosis Vulgaris zum Beispiel verläuft eher mild, da muss man gar nicht so viel machen. Wenn es bei dir beides Jungs sind, die betroffen sind und du nichts hast, dein Vater aber krank ist, dann könnte es sich auch sehr gut um die X-Chromosomale Ichthyose handeln. Die ist oft verbunden mit einem Kryptorchismus, sprich der Hoden liegt nicht im Hodensack sondern zum Beispiel im Bauchraum. Und die Frauen, die ein krankes X-Chromosom haben haben häufig eine Wehenschwäche und häufige Aborte (Fehlgeburten).

Außerdem gibt es noch lamelläre Ichthyosen mit relativ grober Schuppung. Die Neugeborenen sehen dann aus wie von einem Kokon aus Haut überzogen (sogenanntes Kolloidumbaby). Und eine weitere sehr schlimme Form ist die Epidermolytische Ichthyose, bei der die Neugeborenen aussehen wie ein verbrühtes Kind, die Schuppung ist sehr grob und bräunlich und neigt zur bakteriellen Infektion mit üblem Geruch.

Aber ich schätze mal, dass es sich bei deinen Kindern sicher um die erste oder zweite Form der Ichtyose handelt, oder? Da reichen oft wirklich rückfettende Cremes aus. Es ist aber auch sehr gut harnstoff-, milchsäure- oder polyäthylenhaltige Cremes zu verwenden. Die Schuppen kann man recht gut mit Schwämmen entfernen. Außerdem sollte man der Infektionsneigung vorbeugen durch regelmäßige Bäder mit Salz und Badeölen und Zusatz von Desinfektionsmitteln.

Außerdem hilft deinen Kindern sicher eine Kur in einem Ort mit feuchtem milden Klima ganz gut und wenn es sehr schlimm ist, kann man oral noch Retinoide (Vitamin-A-Säure) geben. Allerdings sollte man damit bei Kindern sehr vorsichtig sein, denn die Tabletten greifen das Skelettsystem an und während der Schwangerschaft darf man sie auf keinen Fall nehmen, da die Tabletten stark Fruchtschädigend sind.

Also erstmal danke für eure Antworten, ich hatte leider in der letzten Zeit erhebliche Probleme mit dem Internet. Deshalb habe ich mich noch nicht wieder gemeldet.


Sorcya ich hoffe durch die Erklärung über Wikipedia, und der Zusammenfassung von Sorae hast du einen Eindruck um was es sich bei der Ichthyosis handelt. Sorae dir Danke das du den Wikipedia-Link reingesetzt hast, und auch für deine kleine Zusammenfassung. Ansonsten für alle die sich das immernoch nicht vorstellen können. Die Haut ist sehr trocken und sieht wie die Schuppen von Fischen aus. Wenn man gegen den Strich reibt, dann lösen sich die Schuppen.

Welche Form der Ichthyosis bei uns in der Familie vorkommt. Welche Form mein Vater genau hat, weiss ich nicht, da ich so gut wie keinen Kontakt zu ihm habe. Bei meinen Söhnen habe ich zwei unterschiedliche Formen. Der Große hat die Form der Hyperkeratose. Der kleine hat die Ichthyosis Vulgaris. Ein Gendeffekt ist bei uns recht wahrscheinich, meine Halbschwester (gleicher Vater, unterschiedliche Mütter) hat auch einen Sohn, und dieser hat die Ichthyosis Vulgaris auch. Wird bei ihm nun mit 17 nach der Pupertät etwas besser.

Salzbäder bekommen meine beiden nicht, da wir an der Ostsee leben werden sie im Sommer immer wieder ins Meer zum baden gejagt Ich habe von meiner Schwester den Tip bekommen, es mit Salz aus dem Toten Meer zu versuchen, aber das hat dem Großen gar nicht geholfen. Danach wurde das jucken nur noch schlimmer und er hat angefangen sich die Haut aufzukratzen. Bei dem Kleinen habe ich es noch nicht versucht.

Das mit der Ostsee sind natürlich Idealbedingungen. Und soweit ich weiß, sind Ichthyosen generell Erbkrankheiten. Sprich es ist immer ein bestimmter Genlocus verändert und der kann demnach auch weitergegeben werden. Bei der Ichthyosis Vulgaris ist das der Genlocus 1q21, falls es dich interessiert Bei der Hyperkeratose sind ein paar mehr Gene verändert.

Ihr könnt auch mal zu einer genetischen Beratung gehen, um zu erfahren, wie hoch das Risiko deiner Söhne ist, die Krankheit an ihre Kinder zu vererben. Aber das Einzige, was man dann machen könnte wäre, keine Kinder zu bekommen und hättest du nur aufgrund der Krankheit auf deine Kinder verzichten wollen?

Ich hätte auf gar keinen Fall auf die beiden verzichtet. Ich würde es ihnen selber auch nicht empfehlen. Auch wenn sie sicherlich ihre Krankheit an ihre eigenen Kinder vererben werden.

Wie gesagt mir geht es nur darum, ob noch jemand noch Ideen hat, welche Mittel wir benutzen können, denn es ist demnächst wieder ein Cremewechsel angesagt. Die derzeitige hilft nicht mehr so gut. Wobei es jetzt im Sommer durch die Sonnenmilch wieder halbwegs gehen sollte.

Bin neu hier im Forum habe es über Google gefunden.

Ich habe seit der Geburt die Ichthyosis congenita am ganzen Körper bin jetzt 44 Jahre alt wurde schon mit vielen Mitteln behandelt angefangen mit Vaseline über kochsalzhaltige Salben, Vitamin A Säure Kapseln, heißen heute (Neo Tigason) bis hin zu Milchsäurehaltigen Salben und einer Salbe mit Acetylsalicylsäure die bekommt mir am besten in Kombination mit der Milchsäure Salbe. Beide nehme ich schon ca. 8 Jahre und der Hautzustand hat sich deutlich verbessert.

Ich bin ganz normal berufstätig aber die Wintermonate mit Kälte und sehr große Hitze im Sommer vertrage ich überhaupt nicht. Wie ist das bei Deinen Kindern? Würde mich sehr freuen über eine Antwort da die Krankheit ja sehr selten ist und in Berlin wo ich herkomme gibt es meines Wissens nur zwei die die Ichthyosis haben.

Also ich kann dir definitiv sagen, dass es in Berlin mehr als einen Fall davon gibt. Denn schon allein meine beiden sind auch wieder in Berlin und mein Neffe ist auch wie weiter oben beschrieben Betroffener.

Aber wie gesagt meine beiden haben eine sehr milde Form. Der Große Hyperkeratose und der Kleine Vulgaris. Sie haben beide halt sehr trockene Haut und sie schuppt sich auch extrem wenn sie sich nicht regelmäßig eincremen. Was ich definitiv jetzt sagen kann, die 2 Jahre, die wir an der Ostsee gewohnt haben, waren sehr gut für die Haut. Hier in Berlin haben deutlich schlimmere Schübe.

Behandelt werden meine beiden halt einfach mit normalen Crémes, und im Winter habe ich immer eine Harnstoffcréme vom Kinderarzt hier (optiderm). Damit haben wir die Haut sehr gut im Griff. (Zumindest solange sie sich auch damit eincremen ). Nun kommt bei uns erschwerend hinzu, dass wir alle im Schwimmverein sind, und beide Kinder regelmäßig 1-3x die Woche trainieren. Das Chlor trocknet dann noch zusätzlich aus, was bei beiden wieder zu juckreiz führt. Aber alles in allem gilt bei uns je besser und häufiger gecremt wird, desto besser sieht die Haut aus.

Der Kleine hat das Glück, dass er in der Kita regelmäßig eingecremt wird (mindestens einmal am Tag). Zusammen mit unserem cremen ist klar, dass seine Haut gut aussieht. Der Große vergisst das leider sehr oft, oder hat keine Lust zum cremen.